Dyskeratosis Congenita
先天角化不良患者及家属协作邀请
围绕先天角化不良等罕见病方向，整理公开研究信息，并与患者、家属、医生和研究机构进行需求沟通。
关于先天角化不良
先天角化不良是一种罕见且复杂的疾病。患者和家庭在骨髓、肺部及其他多系统健康问题上，可能需要长期的资料整理与专业沟通。
沟通内容
可围绕既往资料、日常生活中受到影响的症状、公开研究进展，以及临床研究流程中的实际需求和顾虑进行整理。
适合联系的人群
已确诊患者及家属、监护人，以及关注先天角化不良方向的医生或专业研究机构。